طالبت نعمي حماش، التي نشأت في الإمارات العربية المتحدة ومقيمة الآن في تورنتو، الحكومة الكندية على تغطية تكلفة دواء مرضها النادر التي تصل لمليون دولار.
شخصت إصابة نعمى “39 عاما” بالضمور العضلي الشوكي في سن مبكر، حيث قالت لسي تي في إنها تموت بالبطيء. المرض هو وراثي ونادر يؤثر على الخلايا العصبية الحركية في الجسم التي تتحكم في حركة العضلات. ويتسبب في ضعف العضلات بمرور الوقت.
من جانبه، قال الدكتور آرون إزنبرج، طبيب الأعصاب وأخصائي الضمور العضلي الشوكي في مستشفى بتورنتو لسي تي في: “الضمور العضلي الشوكي يسبب ضعفا تدريجيا في الذراعين والساقين، وفشل الجهاز التنفسي، ومشاكل في البلع. وفي عام 2016، قررت نعمي الانتقال إلى كندا، حيث قالت إنها شعرت بأنها دولة لديها المزيد من الفرص والمساواة للأشخاص ذوي الإعاقة. والآن، تعمل في منظمة بأونتاريو كوسيط، ومناصرة للمرضى الآخرين الذين يواجهون مواقف مماثلة. ومع ذلك، ساءت حالتها منذ وصولها إلى كندا، ولم تجد بعد خطة علاجية ناجحة.
كما أوضحت قائلة: “كنت أتمكن من النهوض من السرير لكنني الآن لا أستطيع”. وذكرت أن الضعف الجسدي ليس الخسارة الوحيدة التي تحزن عليها، مشيرة إلى أنها تفقد استقلاليتها.
تصل تكلفة العلاج الغير نهائي في السنة الأولى من أخذه بدون تأمين أو تغطية حكومية، إلى ما يقرب من مليون دولار. وتقول نعمى إنها ليست ضمن المؤهلين لتغطية تكاليفه لأنها بالغة. فلا تقدم أونتاريو سوى تغطية للمرضى الذين تقل أعمارهم عن 18 عاما، نظرا لعدم إجراء تجارب وتوافر بيانات دقيقة للفئات العمرية الأكبر سنا.
تقول نعمى إنها إذا اضطرت إلى الانتظار لسنوات حتى يحصل المسؤولون على البيانات السريرية للسماح لها بالوصول إلى العلاج ضمن تغطية الحكومة، فقد يكون الأوان قد فات.
